Miejsce:
Online
Data:
21.05 - 22.05 / 2021

I Sympozjum Chorób Rzadkich
prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak

21-22 maja 2021 roku 

Transmisja Live

Szanowni Państwo!

Konferencja odbyła się w dniach 21-22.05.2021 r.

PROGRAM MERYTORYCZNY

Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami programu.

16:00 - 16:10
Powitanie i wprowadzenie

moderator: prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak

16:10 - 17:20
SESJA I – NOWE MOŻLIWOŚCI LECZENIA SMA

sesja pod patronatem firmy 

16:10 - 16:30
Rysdyplam – nowa opcja terapeutyczna

dr n. med. Anna Łusakowska

16:30 - 16:50
Rysdyplam w leczeniu chorych z SMA typu 1

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

16:50 - 17:10
Rysdyplam w leczeniu chorych z SMA o późniejszym początku

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk

17:10 - 17:20
Pytania i odpowiedzi
17:20 - 17:30
Przerwa
17:30 - 18:40
SESJA II – STWARDNIENIE GUZOWATE – ISTOTNE PROBLEMY KLINICZNE
17:30 - 17:50
Padaczka w stwardnieniu guzowatym: od profilaktyki do spersonalizowanej terapii

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
wykład pod patronatem firmy

17:50 - 18:10
Guzy SEGA w stwardnieniu guzowatym: dostępne opcje terapeutyczne u dzieci i dorosłych

prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski
wykład pod patronatem firmy

18:10 - 18:30
Nerkowe manifestacje stwardnienia guzowatego

prof. dr hab. n. med. Alicja Dębska-Ślizień

18:30 - 18:40
Pytania i odpowiedzi
18:40 - 18:50
Przerwa
18:50 - 20:20
Sesja III
18:50 - 19:10
Badania przesiewowe noworodków i przełomowa terapia: jak zmieniło się rokowanie w rdzeniowym zaniku mięśni

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
wykład pod patronatem firmy

19:10 - 19:30
Dyskusja, pytania i odpowiedzi
19:30 - 19:50
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, choroba ultra-rzadka

dr n. med. Małgorzata Szczepanek
wykład pod patronatem firmy

19:50 - 20:10
Mukowiscydoza: perspektywy w 2021 r.

prof. dr hab. n. med. Wojciech Cichy

20:10 - 20:20
Pytania i odpowiedzi
20:20 - 20:25
Zakończenie pierwszego dnia konferencji
09:00 - 09:10
Powitanie, rozpoczęcie drugiego dnia

moderator: prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak

09:10 - 10:20
Sesja I
09:10 - 09:30
„Wpływ szerokiego dostępu do terapii nusinersenem na system opieki nad pacjentami z SMA"

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska- Jóźwiak
wykład sponsorowany firmy

09:30 - 09:50
„Żywienie pacjenta z SMA"

prof. dr hab. n. med. Piotr Socha
wykład sponsorowany firmy 

09:50 - 10:10
Obrzęki brzuszne, kostek, dłoni… A może choroba rzadka..?

dr hab. n. med. Grzegorz Porębski  
wykład sponsorowany firmy

10:10 - 10:20
Pytania i odpowiedzi
10:20 - 10:30
Przerwa
10:30 - 11:40
Sesja II
10:30 - 10:50
Niskorosłość jako choroba rzadka

prof. dr hab. n. med. Elżbieta Petriczko
wykład pod patronatem firmy

10:50 - 11:10
Co każdy lekarz o porfirii wiedzieć powinien?

dr n. med. Robert Wasilewski

11:10 - 11:30
Kiedy podejrzewać skazę krwotoczną i jak opiekować się takim pacjentem?

dr n. med. Andrzej Kołtan
wykład sponsorowany firmy 

11:30 - 11:40
Pytania i odpowiedzi
11:40 - 11:50
Przerwa
11:50 - 13:00
Sesja III
11:50 - 12:10
Dieta ketogenna we wrodzonych wadach metabolizmu

lek. Dorota Wesół-Kucharska

12:10 - 12:30
Fundusz Medyczny – kluczowe informacje

dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA

12:30 - 12:50
Plan dla Chorób Rzadkich 2021-2023. Szansa na optymalizację opieki

dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA

12:50 - 13:00
Pytania i odpowiedzi
13:00 - 13:05
Zakończenie konferencji

PARTNERZY WYDARZENIA

  STRATEGICZNY PARTNER KONFERENCJI

 

 


GŁÓWNY PARTNER KONFERENCJI


PARTNERZY KONFERENCJI



 

Problemy Techniczne

Jak zalogować się na konto, by wziąć udział w konferencji?

1. Prosimy o kliknięcie w przycisk , który znajduje się po prawej stronie u góry ekranu.

 Nie udało sie rozwiązać problemów?
prosimy o telefon pod numery
naszej pomocy technicznej:
603 770 358

2. W panelu logowania prosimy o wpisanie adresu e-mail oraz hasła, które zostały użyte podczas rejestracji na wydarzenie.

3. Po wpisaniu odpowiednich danych i zatwierdzeniu przyciskiem, strona powinna przekierować Państwa do strony konferencji. Jeśli stało się inaczej, konferencję znajdą Państwo również w jednej chwili użyjąc przycisku , który znajduje się na środku paska na samej górze strony.

 

4. Jeśli nastąpi jakakolwiek pomyłka w trakcie logowania lub szukania odpowiedniego miejsca na stronie, kliknięcie w lewym górnym rogu na logo firmy przekieruje Państwa na stronę główną. To miejsce, z którego idąć za informacjami łatwo trafić ponownie na stronę konferencji.

 
Najczęstsze problemy techniczne i jak je rozwiązać:
 Nie udało sie rozwiązać problemów?
prosimy o telefon pod numery
naszej pomocy technicznej:
603 770 438
603 770 358
Problemy z obrazem

  1. Jeżeli okno wideo nie wyświetla się prawidłowo, prosimy o odświeżenie danych przeglądarki, stosując metodę zależną od posiadanej aplikacji:

Chrome - Windows: Przytrzymaj Ctrl i wciśnij F5. Macbook: Przytrzymaj Cmd oraz Shift i wciśnij R.

Safari - Przytrzymaj Shift i kliknij na przycisk Odśwież na pasku narzędzi.

Firefox - Windows: Przytrzymaj Ctrl i wciśnij F5. Macbook: Przytrzymaj Cmd oraz Shift i wciśnij R.

Opera - Windows: Przytrzymaj Ctrl i wciśnij F5. Macbook: Przytrzymaj Cmd oraz Shift i wciśnij R.

Internet Explorer - Przytrzymaj Ctrl i wciśnij F5 (lub kliknij przycisk Odśwież na pasku narzędzi).

Jeżeli wybrane skróty nie działają proszę przy kombinacji użyć dodatkowo przycisku Fn.

    2. Prosimy o odświeżenie strony.

    3. Jeśli problemy z obrazem nie ustępują, prosimy o zmianę przeglądarki.

Problemy z dźwiękiem

  1. Proszę sprawdzić czy głośniki są włączone - kliknąć w ikonę głośnika, która powinna znajdować się w prawym dolnym rogu ekranu, obok zegara
  2. Proszę najechać kursorem na wideo, wyświetli się pasek na dole z opcjami transmisji. W prawej części paska znajduje się ikona głośności – proszę sprawdzić czy jest aktywna (pionowe kreski)
  3. Proszę sprawdzić czy w przeglądarce, w zakładce, która jest teraz aktywna u góry ekranu jest widoczna ikona przekreślonego głośnika – jeśli jest, proszę o kliknięcie
 

Kontakt

Kontakt w sprawie
Problemów Technicznych
Krzysztof Sęk

Kontakt dla Firm Iwona Roszak