I Sympozjum Chorób Rzadkich

PROGRAM MERYTORYCZNY

Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami programu.

16:00 - 16:10

Powitanie i wprowadzenie

moderator: prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak

16:10 - 17:20

SESJA I – NOWE MOŻLIWOŚCI LECZENIA SMA

sesja pod patronatem firmy

16:10 - 16:30

Rysdyplam – nowa opcja terapeutyczna

dr n. med. Anna Łusakowska

16:30 - 16:50

Rysdyplam w leczeniu chorych z SMA typu 1

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

16:50 - 17:10

Rysdyplam w leczeniu chorych z SMA o późniejszym początku

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk

17:10 - 17:20

Pytania i odpowiedzi

17:20 - 17:30

Przerwa

17:30 - 18:40

SESJA II – STWARDNIENIE GUZOWATE – ISTOTNE PROBLEMY KLINICZNE

17:30 - 17:50

Padaczka w stwardnieniu guzowatym: od profilaktyki do spersonalizowanej terapii

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
wykład pod patronatem firmy

17:50 - 18:10

Guzy SEGA w stwardnieniu guzowatym: dostępne opcje terapeutyczne u dzieci i dorosłych

prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski
wykład pod patronatem firmy

18:10 - 18:30

Nerkowe manifestacje stwardnienia guzowatego

prof. dr hab. n. med. Alicja Dębska-Ślizień

18:30 - 18:40

Pytania i odpowiedzi

18:40 - 18:50

Przerwa

18:50 - 20:20

Sesja III

18:50 - 19:10

Badania przesiewowe noworodków i przełomowa terapia: jak zmieniło się rokowanie w rdzeniowym zaniku mięśni

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
wykład pod patronatem firmy

19:10 - 19:30

Dyskusja, pytania i odpowiedzi

19:30 - 19:50

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, choroba ultra-rzadka

dr n. med. Małgorzata Szczepanek
wykład pod patronatem firmy

19:50 - 20:10

Mukowiscydoza: perspektywy w 2021 r.

prof. dr hab. n. med. Wojciech Cichy

20:10 - 20:20

Pytania i odpowiedzi

20:20 - 20:25

Zakończenie pierwszego dnia konferencji

09:00 - 09:10

Powitanie, rozpoczęcie drugiego dnia

moderator: prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak

09:10 - 10:20

Sesja I

09:10 - 09:30

„Wpływ szerokiego dostępu do terapii nusinersenem na system opieki nad pacjentami z SMA"

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska- Jóźwiak
wykład sponsorowany firmy

09:30 - 09:50

„Żywienie pacjenta z SMA"

prof. dr hab. n. med. Piotr Socha
wykład sponsorowany firmy

09:50 - 10:10

Obrzęki brzuszne, kostek, dłoni… A może choroba rzadka..?

dr hab. n. med. Grzegorz Porębski
wykład sponsorowany firmy

10:10 - 10:20

Pytania i odpowiedzi

10:20 - 10:30

Przerwa

10:30 - 11:40

Sesja II

10:30 - 10:50

Niskorosłość jako choroba rzadka

prof. dr hab. n. med. Elżbieta Petriczko
wykład pod patronatem firmy

10:50 - 11:10

Co każdy lekarz o porfirii wiedzieć powinien?

dr n. med. Robert Wasilewski

11:10 - 11:30

Kiedy podejrzewać skazę krwotoczną i jak opiekować się takim pacjentem?

dr n. med. Andrzej Kołtan
wykład sponsorowany firmy

11:30 - 11:40

Pytania i odpowiedzi

11:40 - 11:50

Przerwa

11:50 - 13:00

Sesja III

11:50 - 12:10

Dieta ketogenna we wrodzonych wadach metabolizmu

lek. Dorota Wesół-Kucharska

12:10 - 12:30

Fundusz Medyczny – kluczowe informacje

dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA

12:30 - 12:50

Plan dla Chorób Rzadkich 2021-2023. Szansa na optymalizację opieki

dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA

12:50 - 13:00

Pytania i odpowiedzi

13:00 - 13:05

Zakończenie konferencji

Kontakt

Kontakt w sprawie
Problemów Technicznych Krzysztof Sęk

@:k.sek@sympomed.pl

tel.:603 770 358

Kontakt dla Firm Iwona Roszak

@:i.roszak@sympomed.pl

tel.:603 770 349

PROGRAM MERYTORYCZNY

Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami programu.

Kontakt